Understanding the participation of mothers in the care for their children with chronic diseases in an Intensive Care Unit.

OBJECTIVE: To understand the perception of mothers of children with chronic diseases hospitalized in intensive care unitsabout their participation in the care of their children. METHOD: Qualitative study based on the premises of the Situated Phenomenon Structure Analysis, with 14 mothers, in Campinas, São Paulo. The discourseswere obtained through open interviews from November 2020 to January 2021, analyzed and discussed according to literature on the topic. RESULTS: Three thematic categories emerged - Sharing the Care with the Health Team; Wanting to be a Part of the Child's Care; Trying to Understand the Organizational Culture. FINAL CONSIDERATIONS: The mothers understand that their participation in their children care depends on the children's state of health. In addition, they highlight the importance of an effective and careful communication. It is up to health institutions to review their organizational culture, implementing the Family Focused Care.

Da técnica à tékhne: comunicação de notícias difíceis em unidade de terapia intensiva pediátrica / De la técnica al tékhne: comunicación de noticias difíciles en unidad de terapia intensiva pediátrica / From technology to tékhne: communication of bad news in pediatric intensive care unit

RESUMO Objetivo compreender as percepções de familiares de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica diante da comunicação de notícias difíceis. Método estudo fenomenológico com 15 familiares de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica de um hospital universitário público do estado de São Paulo. Entrevistas foram realizadas no período de outubro de 2018 a março de 2019. A compreensão dos discursos se deu à luz da fenomenologia existencial heideggeriana. Resultados duas categorias ontológicas emergiram: O familiar da criança existindo em um mundo impróprio; e O familiar da criança vislumbrando a essência da técnica. O familiar recebe as notícias difíceis dos profissionais de saúde na instrumentalidade, emergindo a necessidade de extrapolar a técnica em busca da sua essência. Conclusão e implicações para a prática os discursos revelam que a tecnologia moderna se sobrepõe à ontologia tradicional, uma vez que o profissional de saúde, ao comunicar as notícias difíceis, afasta-se do ser e perde-se de sua essência. O aprimoramento de competências interpessoais e de comunicação dos profissionais de saúde pode extrapolar a dimensão técnica, prevalente em terapia intensiva.

RESUMEN Objetivo comprender las percepciones de los familiares de niños internados en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos frente a la comunicación de noticias difíciles. Método estudio fenomenológico con 15 familiares de ninõs hospitalizados en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos de un hospital universitario público en el estado de São Paulo. Las entrevistas se realizaron de octubre de 2018 a marzo de 2019. Los discursos fueron entendidos a la luz de la fenomenología existencial de Heidegger. Resultados emergieron dos categorías ontológicas: El familiar del niño existiendo en un mundo inapropiado; y El familiar del niño vislumbrando la esencia de la técnica. El familiar recibe noticias difíciles por parte de los profesionales de salud de instrumental, surgiendo la necesidad de extrapolar la técnica en busca de su esencia. Conclusión e implicaciones para la práctica los discursos revelan que la tecnología moderna se superpone a la ontología tradicional, ya que el profesional de la salud, al comunicar noticias difíciles, se aleja del ser y pierde su esencia. La mejora de las habilidades interpersonales y de comunicación de los profesionales de la salud puede extrapolar la dimensión técnica, prevalente en cuidados intensivos.

ABSTRACT Objective to understand the perceptions of family members of children hospitalized in the Pediatric Intensive Care Unit regarding the communication of bad news. Methods this is a phenomenological study with 15 family members of children hospitalized in the Pediatric Intensive Care Unit of a public university hospital in the state of São Paulo. Interviews were carried out from October 2018 to March 2019. The discourses were understood grounded Heidegger's existential phenomenology. Results two ontological categories emerged: The child's family member existing in an inappropriate world; and The child's family member glimpsing the essence of technology. Family members receive difficult news from health professionals in the instrumentality, emerging the need to extrapolate the technology in search of its essence. Conclusions and implications for practice the discourses reveal that modern technology overlaps with traditional ontology, since health professionals, when communicating difficult news, move away from the being and lose their essence. Health professionals' improving interpersonal and communication skills can extrapolate the technical dimension, prevalent in intensive care.

Understanding the participation of mothers in the care for their children with chronic diseases in an Intensive Care Unit / Entendiendo la participación de madres en el cuidado de niños con enfermedades crónicas en la unidad intensiva / Compreendendo a participação de mães no cuidado aos filhos com doenças crônicas em unidade intensiva

ABSTRACT Objective: To understand the perception of mothers of children with chronic diseases hospitalized in intensive care unitsabout their participation in the care of their children Method: Qualitative study based on the premises of the Situated Phenomenon Structure Analysis, with 14 mothers, in Campinas, São Paulo. The discourseswere obtained through open interviews from November 2020 to January 2021, analyzed and discussed according to literature on the topic. Results: Three thematic categories emerged - Sharing the Care with the Health Team; Wanting to be a Part of the Child's Care; Trying to Understand the Organizational Culture. Final considerations: The mothers understand that their participation in their children care depends on the children's state of health. In addition, they highlight the importance of an effective and careful communication. It is up to health institutions to review their organizational culture, implementing the Family Focused Care.

RESUMEN Objetivo: Comprender cómo las madres de niños con enfermedades crónicas hospitalizados en una unidad de cuidados intensivos perciben su participación en el cuidado infantil. Método: Estudio cualitativo basado en los supuestos del Análisis de la Estructura del Fenómeno Situado, con 14 madres, en Campinas, São Paulo. Los discursos se obtuvieron a través de entrevistas abiertas, de noviembre de 2020 a enero de 2021, analizadas y discutidas a partir de la literatura temática. Resultados: Surgieron tres categorías temáticas: compartiendo la atención con el equipo de salud; deseando ser incluida en el cuidado del niño; y buscando comprender la cultura organizacional. Consideraciones finales: Las madres reconocen que la participación en el cuidado de los niños depende del estado de salud del niño y enfatizan la importancia de una comunicación eficiente y cautelosa. Corresponde a las instituciones de salud revisar la cultura organizacional, implementando la Atención Centrada en la Familia.

RESUMO Objetivo: Compreender a percepção de mães de crianças com doenças crônicas hospitalizadas em unidade intensiva quanto a sua participação no cuidado ao filho. Método: Estudo qualitativo fundamentado nos pressupostos da Análise da Estrutura do Fenômeno Situado, com 14 mães, em Campinas, São Paulo. Os discursos foram obtidos por meio de entrevista aberta, de novembro de 2020 a janeiro de 2021, analisados e discutidos a partir da literatura temática. Resultados: Emergiram três categorias temáticas - compartilhando o cuidado com a equipe de saúde; desejando ser incluída no cuidado do filho e; buscando compreender a cultura organizacional. Considerações finais: As mães reconhecem que a participação no cuidado aos filhos depende do estado de saúde da criança e destacam a importância da comunicação ser eficiente e cautelosa. Cabe às instituições de saúde reverem a cultura organizacional, implementando o Cuidado Centrado na Família.

Therapeutic itinerary of families of children with chronic diseases / Itinerário terapêutico de famílias de crianças com doenças crônicas

Abstract Objective: to understand the Therapeutic Itineraries of families of children with chronic diseases. Method: phenomenological study conducted at a university hospital, with ten families of children with chronic diseases who participated in a phenomenological interview with the guiding question - 'Tell me about the path you (and your family) traveled in search of health care for your child before arriving at this hospital'. Results: four thematic categories emerged: Walking in search of health care for their child - the beginning of the saga; Perceiving themselves as vulnerable in front of the Unified Health System; From the difficulty to get access to health care to unexpected help and Arriving at the reference service - from the relief of care to the perception of the existence of new problems. Discussion: some families were referred by bonds of friendship, transfer through zero vacancy and spontaneous demand in other health services. After the diagnosis and beginning of treatment, the family showed hope for a cure, reporting a sense of relief when they saw the child being cared for. Conclusion: it was evidenced that children with chronic diseases and their families experience a long process of seeking access to health care, mainly due to the need for referral to referral hospitals.

Resumo Objetivo: compreender os itinerários terapêuticos de famílias de crianças com doenças crônicas. Método: estudo fenomenológico realizada em hospital universitário, com 10 famílias de crianças com doenças crônicas que participaram de entrevista fenomenológica com a questão norteadora - 'Conte-me a respeito do caminho que você (e sua família) percorreu em busca de atendimento de saúde para o seu filho antes de chegar nesse hospital'. Resultados: emergiram quatro categorias temáticas: Caminhando em busca de assistência à saúde do filho - o início da saga; Percebendo-se vulneráveis diante do Sistema Único de Saúde; Da dificuldade para conseguir acesso à saúde à ajuda inesperada e Chegando ao serviço de referência - do alívio do atendimento à percepção da existência de novos problemas. Discussão: algumas famílias foram encaminhadas por vínculo de amizade, transferência por meio de vaga zero e demanda espontânea em outros serviços de saúde. Após o diagnóstico e início do tratamento, a família demonstrou esperança de cura, relatando sensação de alívio ao perceber a criança sendo assistida. Conclusão: Evidenciou-se que as crianças com doenças crônicas e seus familiares vivenciam um longo processo de busca de acesso à saúde, principalmente devido à necessidade de encaminhamento para hospitais de referência.

From despair to hope: copying of relatives of hospitalized children before bad news report.

OBJECTIVE: to understand the experiences of relatives of critically ill children before bad news report. METHOD: a phenomenological study based on Heidegger's philosophical framework. Data collection was carried out from October 2018 to March 2019, through phenomenological interviews with 15 relatives of children hospitalized in a Pediatric Intensive Care Unit. RESULTS: relatives, in their existentiality, experience the facticity thrown into unpredictable situations, regardless of their choices and are faced with feelings of shock, despair and fear before bad news. After emotional impact, especially regarding the possibility of death, relatives reveal hope as a mechanism for coping with the situation. FINAL CONSIDERATIONS: solidarity and sensitivity by health professionals, especially nurses, are essential in understanding the existential dimension of relatives who experience such an experience, understanding the several facets of their existence and offering them opportunities to project themselves.

Modos de ser de profissionais de enfermagem em terapia intensiva pediátrica: vivências com famílias / Maneras de ser de los profesionales de enfermería en terapia intensiva pediátrica: experiencias con familias / Ways of being of nursing professionals in the pediatric intensive therapy: experiences with families

RESUMO Objetivo: compreender as vivências dos profissionais de Enfermagem com as famílias de crianças hospitalizadas em unidade de terapia intensiva pediátrica. Método: estudo qualitativo, tendo como referencial metodológico a análise da estrutura do fenômeno situado, realizado com 19 profissionais de Enfermagem atuantes na unidade de terapia intensiva pediátrica, de um hospital público do interior do estado de São Paulo. Os discursos advindos das entrevistas foram analisados conforme orientação de Martins e Bicudo. Resultados: emergiram duas categorias temáticas: "A família-sendo importante para criança na unidade de terapia intensiva pediátrica"; "Sendo-si-mesmo no modo da técnica no cuidado à família na unidade de terapia intensiva pediátrica". Discussão: a inclusão da família não acontece, de fato, na unidade estudada, pois, apesar de perceberem os benefícios que as famílias trazem para a criança, deixam transparecer que não compreendem verdadeiramente a importância da presença da família na unidade de terapia intensiva pediátrica, revelando um longo caminho a percorrer. Isso porque os profissionais precisarão se instrumentalizar para compartilhar esse cuidado que, atualmente, é responsabilidade única da equipe de Enfermagem. Conclusão: este estudo revelou que os profissionais se importam mais com a técnica em detrimento da pessoa, além do despreparo em lidar com as demandas da família. Espera-se que a voz desses profissionais de Enfermagem possibilite a reflexão sobre possíveis intervenções cuja finalidade seja o acolhimento e a inserção da família no cuidado à criança hospitalizada.

RESUMEN Objetivo: comprender las experiencias de los profesionales de enfermería con las familias de niños hospitalizados en la unidad de cuidados intensivos pediátricos. Método: estudio cualitativo, utilizando como referente metodológico el análisis de la estructura del fenómeno situado, realizado con 19 profesionales de enfermería de la unidad de cuidados intensivos pediátricos de un hospital público del estado de São Paulo. Los discursos que surgieron de las entrevistas se analizaronsegún el análisis del discurso propuesto por Martins y Bicudo. Resultados: surgieron dos categorías temáticas: "La familia sí es importante para los niños en la unidad de cuidados intensivos pediátricos"; "Ser uno mismo en el modo de la técnica en la atención de la familia en la unidad de cuidados intensivos pediátricos". Discusión: la inclusión de la familia no ocurre, de hecho, en la unidad estudiada porque, a pesar de que conocerse los beneficios que las familias les traen al niño, denotan que realmente no comprenden la importancia de su presencia en la unidad de cuidados intensivos pediátricos, revelando un largo camino por recorrer. Los profesionales tendrán que capacitarse para compartir los cuidados que, actualmente,son de exclusiva responsabilidad del personal de enfermería. Conclusión: el estudio reveló que los profesionales están más preocupados por la técnica que por la persona y, además, su falta de preparación para hacer frente a las demandas de la familia. Se espera que la voz de estos profesionales de enfermería permita reflexionar sobre posibles intervenciones cuyo propósito es acoger e incluir a la familia en el cuidado del niño hospitalizado.

ABSTRACT Objective: to understand the experiences of Nursing professionals with the families of children hospitalized in a pediatric intensive care unit. Method: this is a qualitative study, using the analysis of the structure of the situated phenomenon as a methodological reference, carried out with 19 Nursing professionals working in the pediatric intensive care unit, of a public hospital in the state of São Paulo. We analyzed the speeches from the interviews according to the guidance of Martins and Bicudo. Results: two thematic categories emerged: "The family-being important for children in the pediatric intensive care unit"; "Being-yourself in the technique mode in family care in the pediatric intensive care unit". Discussion: the inclusion of the family does not happen in the studied unit because despite perceiving the benefits that the families bring to the child, they let it appear that they do not truly understand the importance of the presence of the family in the pediatric intensive care unit, revealing a long way to go. This is because professionals will need to be equipped to share this care, which is currently the sole responsibility of the Nursing team. Conclusion: this study revealed that professionals pay attention more to the technique for the person and the unpreparedness in dealing with the demands of the family. We expected that the voice of these Nursing professionals will enable reflection on possible interventions whose purpose is to welcome and insert the family in the care of hospitalized children.

From despair to hope: copying of relatives of hospitalized children before bad news report / De desesperado a esperanza: enfrentamiento de los miembros de la familia de ninos hospitalizadosantes de noticias dificiles / Do desespero à esperança: enfrentamento de familiares de crianças hospitalizadas diante de notícias difíceis

ABSTRACT Objective: to understand the experiences of relatives of critically ill children before bad news report. Method: a phenomenological study based on Heidegger's philosophical framework. Data collection was carried out from October 2018 to March 2019, through phenomenological interviews with 15 relatives of children hospitalized in a Pediatric Intensive Care Unit. Results: relatives, in their existentiality, experience the facticity thrown into unpredictable situations, regardless of their choices and are faced with feelings of shock, despair and fear before bad news. After emotional impact, especially regarding the possibility of death, relatives reveal hope as a mechanism for coping with the situation. Final considerations: solidarity and sensitivity by health professionals, especially nurses, are essential in understanding the existential dimension of relatives who experience such an experience, understanding the several facets of their existence and offering them opportunities to project themselves.

RESUMEN Objetivo: comprender las vivencias de familiares de niños críticamente enfermos al comunicar noticias difíciles. Método: estudio fenomenológico, basado en el marco filosófico de Heidegger. La recolección de datos se realizó desde octubre de 2018 a marzo de 2019, mediante entrevistas fenomenológicas a 15 familiares de niños hospitalizados en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Resultados: los familiares, en su existencialidad, experimentan la facticidad arrojados a situaciones impredecibles, independientemente de sus elecciones, y se enfrentan a sentimientos de conmoción, desesperación y miedo ante una noticia difícil. Tras el impacto emocional, especialmente en cuanto a la posibilidad de muerte, los familiares revelan la esperanza como mecanismo para afrontar la situación. Consideraciones finales: se cree que la solidaridad y sensibilidad de los profesionales de la salud, especialmente enfermeras, es fundamental para aprehender la dimensión existencial del familiar que vive tal experiencia, entendiendo las múltiples facetas de su existencia, brindándole oportunidades para proyectarse.

RESUMO Objetivo: compreender as vivências de familiares de crianças gravemente doentes diante da comunicação de notícias difíceis. Método: estudo fenomenológico, fundamentado no referencial filosófico de Heidegger. A coleta de dados foi realizada no período de outubro de 2018 a março de 2019, por meio de entrevistas fenomenológicas com 15 familiares de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Resultados: os familiares, em sua existencialidade, vivenciam a facticidade lançados em situações imprevisíveis, independente de suas escolhas, e se deparam com sentimentos de choque, desespero e medo diante das notícias difíceis. Após o impacto emocional, principalmente quanto à possibilidade de morte, os familiares revelam esperança como mecanismo para o enfrentamento da situação. Considerações finais: acredita-se ser imprescindível a solidariedade e a sensibilidade dos profissionais de saúde, em especial de enfermagem, na apreensão da dimensão existencial do familiar que vivencia tal experiência, compreendendo as múltiplas facetas de seu existir, oferecendo-lhes oportunidades para projetar-se.

Experiências maternas diante da transferência do filho para a unidade de terapia intensiva / Experiencias maternas ante la transferencia del hijo a la unidad de terapia intensiva / Maternal experiences in the face of the child's transfer to the intensive care unit

Objetivo compreender experiências de mães de crianças transferidas da Unidade de Internação para a Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Método estudo fenomenológico, com 13 mães entrevistadas no ano de 2016, com base na questão norteadora: Como foi receber a notícia de que seu filho seria transferido para a Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica? Resultados as mães revelaram suas experiências diante da notícia da transferência do filho para a Unidade de Terapia Intensiva, da dor do anúncio da notícia até o desejo de acolhimento, perpassando pela crença sobre a piora das condições clínicas e o medo de perder o filho, além do alívio ao reconhecer as necessidades dele atendidas. Conclusão a transferência do filho para a Unidade de Terapia Intensiva mostrou-se como um momento doloroso para as mães, independente de elas terem ou não experiências prévias, evidenciando a importância de se considerar a singularidade de cada família.

Objetivo comprender experiencias de madres de niños transferidos de la Unidad de Atención Hospitalaria a la Unidad de Cuidado Intensivo Pediátrico. Método estudio fenomenológico, con 13 madres entrevistadas en el año de 2016, basado en la pregunta rectora: ¿Cómo era recibir la noticia de que su hijo se transfiriera a la Unidad de Cuidado Intensivo Pediátrico? Resultados las madres revelaron sus experiencias ante la noticia de la transferencia del hijo a la Unidad de Cuidado Intensivo, desde el dolor del anuncio hasta el deseo de acogimiento, abarcando la creencia sobre el empeoramiento de las condiciones clínicas y el miedo de perder el hijo, además del alivio al reconocer que sus necesidades eran atendidas. Conclusión la transferencia del hijo a la Unidad de Cuidado Intensivo se reveló un momento doloroso para las madres, con independencia de la presencia de experiencias precedentes, evidenciando la importancia de considerarse la singularidad de cada familia.

Objective understand experiences of mothers of children transferred from the Inpatient Unit to the Pediatric Intensive Care Unit. Method phenomenological study, involving 13 mothers interviewed in 2016, based on the guiding question: How did you receive the news that your child would be transferred to the Pediatric Intensive Care Unit? Results the mothers revealed their experiences in the face of the news about their child's transfer to the Intensive Care Unit, ranging from the pain when the news was announced to the desire for welcoming, as well as the belief regarding the worsening of the clinical conditions and the fear of losing their child, besides the relief when recognizing that the child's needs were attended to. Conclusion the child's transfer to the Intensive Care Unit showed to be a painful moment for the mothers, independently of having background experiences or not, which evidences the importance of taking into account the singularity of each family.

Dimensões qualificadoras para a comunicação de notícias difíceis na unidade de terapia intensiva neonatal / Dimensiones para la comunicación de califican noticias difícil en unidad de cuidados intensivos neonatal / Dimensions qualifying for communication of difficult news in neonatalintensive care unit

Objective: understanding the qualifying dimensions for communication of difficult news in the neonatal intensive care unit. Method: Descriptive exploratory study, qualitative, from the thematic analysis. 10 mothers of newborns and 14 professionals were research subjects. Results: The use of strategies in helper/for the communication of difficult news in the NICU were revealed in the speeches of the research participants as facilitators in the process of interaction between professionals, mothers and families, allowing this type of communication, reduce the suffering of those involved, favoring support and support to the mother and family and extend security to overcome difficulties and challenges. Conclusion: The requirement of relational, interpersonal and communication skills in professional, from an expanded care and care that goes beyond the prevalent as technical and technological dimension in intensive care make it necessary perspective.

Objetivo: compreender dimensões qualificadoras para a comunicação de notícias difíceis em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Método: Estudo exploratório descritivo, qualitativo apoiado pela Análise Temática. Foram sujeitos de pesquisa 10 mães de recém-nascidos e 14 profissionais da terapia intensiva neonatal. Resultados: A utilização de estratégias auxiliadoras no/para a comunicação das notícias difíceis na UTIN foram reveladas nas falas dos participantes da investigação como facilitadoras para o processo de interação entre profissionais, mães e famílias, permitindo nesse tipo de comunicação, reduzir o sofrimento dos envolvidos, favorecer apoio e suporte à mãe e à família e ampliar segurança para ultrapassar dificuldades e desafios. Conclusão: os resultados sugerem competências relacionais, interpessoais e comunicacionais a partir de uma perspectiva ampliada do cuidado que ultrapassa a dimensão técnica e tecnológica tão prevalentes em terapia intensiva.

Objetivo: la comprensión de las dimensiones de calificación para la comunicación de noticias difíciles en la unidad de cuidados intensivos neonatales. Método: A, qualitativa, el análisis temático descriptivo del estudio exploratorio. Resultados: El uso de estrategias de ayudante/para la comunicación de noticias difíciles en la UCIN se revela en los discursos de los participantes en la investigación como facilitadores en el proceso de interacción entre los profesionales, las madres y las familias, lo que permite este tipo de comunicación, reducir el sufrimiento de los involucrados, favoreciendo soporte y apoyo a la madre y la familia y ampliar la seguridad para superar las dificultades y desafíos. Conclusión: (The requirement of relational, interpersonal and communication skills in professional, froman expanded care and care that goes beyond the prevalent as technical andtechnological dimension in intensive care make it necessary perspective.